Fondation des Maladies Rares
Événements
Journée internationale des maladies rares
Forum des Halles
La 11e édition du «Rare Disease Day» se tiendra dans le monde entier le 28 février prochain. A cette occasion, les Filières de Santé Maladies Rares organisent sous l’impulsion de la filière NeuroSphinx un évènement grand public sous la Canopée des Halles à Paris.

Le «Village des maladies rares» sera ouvert à tous et proposera des activités sportives et ludiques destinées à sensibiliser les participants aux problématiques liées aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients. Les filières seront accompagnées par des associations de patients ainsi que par l’Alliance Maladies Rares. Elles sont également soutenues par la Mairie de Paris dans cette initiative.

Au programme, des jeux handisports tels que le handball en fauteuil ou encore un parcours aveugle, de la gym douce, des jeux liés à l’alimentation, à l’image de soi ou au regard des autres. Il y aura par ailleurs un atelier dédié à la recherche clinique qui est le thème officiel de la journée mondiale. Petits et grands pourront ainsi s’informer de manière ludique sur le processus de test des nouveaux médicaments, du choix de la molécule jusqu’aux essais pré-cliniques.

Le village sera composé de deux espaces:

Un terrain central dédié à la découverte du handisport (handi-handball, sarbacane, gym douce sur chaise notamment), en cohérence avec Paris 2024. Les filières souhaitent mettre en avant le thème du handisport au travers d'ateliers sportifs accessibles à tous.

Autour du terrain handisport, des ateliers de sensibilisation via diverses thématiques, animés par les acteurs concernés (filières et associations):

  • Atelier « Dessine ton picto’ Handicap Invisible »
  • Atelier « initiation à la recherche sur les maladies rares »
  • Atelier « nutrition et maladies rares »
  • Parcours aveugle
  • Atelier « socio-esthétique et maladies rares »
  • Stand « s’informer auprès des associations de patients »
  • Stand « Santé BD »

Pour clôturer cette grande journée de sensibilisation, une conférence grand public sur le thème de la «recherche» se tiendra à l’UGC des Halles à partir de 17h. L’occasion pour la Fondation Maladies Rares de présenter un panorama global de la recherche dans les maladies rares mais également à des chercheurs de venir exposer leurs travaux concrets et les espoirs à venir.

Informations
pratiques

Forum des Halles
4 rue du cinéma
75001 Paris

Dates

Le mercredi 28 février 2018
de 10h à 17h

Prix

0 €

S'y rendre

  • 4 : Les Halles (145m) 1 : Louvre Rivoli (291m)

Par ici la compagnie !